La organización reúne a miembros de distintos puntos del país, los mismos luchan por un proyecto de ley. Stella Santos, paciente autoconvocada, conversó sobre la patología e invitó a la convocatoria nacional que se realizará el 21 de Septiembre.

“Hablamos de un síndrome que a su vez tiene varias enfermedades, entre ellas están fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electro hipersensibilidad. La electro todavía no tiene todavía código internacional de enfermedad por la Organización Mundial de la Salud entonces todavía no se la puede ingresar al proyecto de ley”, expresó.

Una persona que padece esta enfermedad sufre dolor crónico, “es como el segundo día de una gripe que vos te sentís con una frazada mojada constantemente encima, esa pesadez, esa rigidez matutina, el insomnio, es terrible porque estás todo el tiempo entumecida y no hay manera de aflojar la rigidez que tenes”, agregó.

Dicha enfermedad es neurológica. “Hasta donde nosotros sabemos el próximo año la OMS la va a volver a pasar como enfermedad neurológica, porque hasta ahora se la pasa como reumatológica y no es lo correcto aunque sea un problema musculo esquelético”, dijo.

La lucha para que la Sensibilización Central sea ley data desde 2008. Según mencionó la paciente, cada dos años los proyectos de ley caducan y se caen. “Al no tratarlos la Comisión de Salud quedan encajonados. En el año 2015 este mismo proyecto tuvo media sanción por unanimidad y después se volvió a encajonar. Lo que estamos tratando ahora es que no vuelva a caer sino perdemos otro año más y hay personas que la están pasando muy mal, hay chicas muy jóvenes ya con bastón o postradas en una cama porque es una enfermedad que va avanzando desgraciadamente. Vos empezas con dolores leves pero terminas discapacitada, el tema es que es invalidante y discapacitante”.

Otra característica de este síndrome es que es hereditario. En el caso de Stella su hija de 30 años y nieta lo padecen, también su padre y su abuela. “Mi nieta tiene síntomas, ya no duerme, ya no la podes abrazar un poquitito fuerte porque dice que le duele todo, tiene problemas de concentración”, afirmó.

Por último, recordó que el día 21 de Septiembre se realizará una convocatoria nacional para apoyar el proyecto de ley. “Quien quiera apoyar puede hacerlo a través de las Legislaturas o en sus municipios, o desde un paisaje también. El tema es visibilizar, sacarse fotos, llamar medios porque es la manera de difundir”, cerró.

Para contactarse con miembros de la organización pueden hacerlo a través de Instagram @sensibilizacióncentralarg, en Twitter como Sensibilización Central Ley Nacional o por mail sensibilidadcentralavellaneda@gmail.com