Lorenzo es un pequeño oriundo de Río Cuarto y padece Atrofia Muscular Espinal (AME). Para que él pueda continuar su tratamiento se necesitan fondos, por ello se realiza una campaña en redes sociales. Conversamos con su papá Franco Giordanengo y su mamá Luciana Ceppi.

Los que tienen AME 1 se pueden comunicar por movimientos oculares y sonidos guturales. Como Lolo, requieren de traqueotomía, utilizan respirador, se alimentan por botón gástrico y pasan muchas horas en diferentes terapias para sobrellevar el impacto de su enfermedad.

Respecto a la situación actual del pequeño, Luciana dijo “dentro del mundo de la Atrofia Muscular tiene diagnosticada la más grave y actualmente está con internación domiciliaria. Nosotros pasamos 95 días en aislamiento cuando el cae internado con un episodio respiratorio y el año pasado desde julio está con internación domiciliaria en casa. Está con muchas terapias que le permiten que el impacto de su enfermedad sea mucho más gradual”.

Además manifestó que se encuentran con muchas esperanzas de poder acceder a un medicamento aprobado hace un tiempo en Argentina, el cual le dará una mejor calidad de vida a Lolo.

“Lolo fue diagnosticado a los cinco meses. A partir de allí comenzó una larga lucha acompañando a este guerrerito que todas las mañanas afronta su terapia con una sonrisa en la cara”, agregó Franco.

El tratamiento que necesita consiste en una droga que se hace una sola vez en la vida en Buenos Aires. Funciona introduciéndole a través de un suero el gen que Lolo tiene dañado, eso le permitiría generar proteína en el músculo para tener más fuerza y salir de la internación domiciliaria.

Es un medicamento que cuesta más de 2 millones de dólares que, traducido a nuestro peso, serían 200 millones de pesos. Respecto a la campaña para recaudar estos fondos Luciana expresó que “el cariño y el acompañamiento de la gente ha sido muchísimo y hemos logrado recaudar el 11 por ciento, serían 22 millones de pesos. Hoy tenemos una fecha límite, nuestro hijo lo puede recibir hasta los dos años de edad y el cumple los dos años el 18 de Diciembre”.

Para colaborar –indicó Franco- pueden ingresar a la página de Instagram y Facebook “Todos por Lolo”, allí van a encontrar los pasos a seguir. A continuación los datos:

• Por transferencia bancaria: el alias es TODOS.POR.LOLO y el número de CBU: 0200302111000003688412.

CA $ 302 0003688401
Nombre y Apellido: FRANCO GIORDANENGO
CUIT/CUIL: 20315915032

Nombre y Apellido: LUCIANA PAOLA CEPPI
CUIT/CUIL: 27329331941

• Ingresando al siguiente link por MODO: https://linktr.ee/todosporlolo

• PayPal: @todosporlolo

• Airtm: @todos_por_lolo